모야모야병 증상·유전·수술까지! 꼭 알아야 할 희귀 뇌질환

어제 방송 된 결혼지옥에서 단 3살 아이가 모야모야병으로 세상을 떠났다는 안타까운 소식을 접하게 됐습니다.
무려 두 번이나 수술을 받았지만, 결국 병세를 이기지 못하고 생을 마감했다는 이야기에 같은 부모로서 깊은 슬픔을 느낄 수밖에 없었는데요.

이처럼 모야모야병은 일반인에게는 낯선 병명이지만, 실상은 우리 가까이 있는 위험한 희귀질환입니다.
이번 포스팅에서는 이 무서운 병에 대해 증상부터 유전 가능성, 수술 방법, 완치 여부까지 꼼꼼히 정리해드릴게요.

모야모야병은 뇌의 주요 동맥 중 하나인 내경동맥이 점차 좁아지거나 막히는 희귀 질환입니다.
이로 인해 뇌에 혈류가 제대로 공급되지 않아, 우리 몸은 주변에 가느다란 혈관을 새로 생성하려고 하는데요.

이러한 가느다란 혈관들이 뇌 CT 또는 MRI 영상에서 연기처럼 퍼져 보인다 하여,
일본어로 '희미하게, 뿌옇게'를 뜻하는 모야모야(もやもや)에서 병명이 유래되었습니다.

증상은 나이에 따라 달라질 수 있습니다.

👉 주의할 점: 초기 증상이 일시적으로 사라질 수 있다는 것!
이런 증상이 반복된다면 꼭 뇌혈관 정밀검사를 받으셔야 합니다.

모야모야병은 명확한 유전 질환으로 분류되지는 않지만, 가족력과 유전적 연관성은 존재합니다.
전체 환자의 약 10~15%가 가족력을 가진 것으로 알려져 있습니다.

특히 한국과 일본 등 동아시아 인종에서 발병률이 높아, 유전적 요인이 있다는 연구도 많습니다.
가족 중에 모야모야병 병력이 있다면 정기적인 검진이 꼭 필요합니다.

모야모야병은 약물치료보다는 수술적 접근이 중심입니다.
대표적인 수술 방법은 다음과 같습니다.

🔁 두 가지 방법을 병합하는 경우도 있으며, 수술 방식은 환자의 상태에 따라 결정됩니다.

모야모야병은 안타깝게도 ‘완치’보다는 관리와 재발 방지를 목표로 합니다.
수술 후에도 정기적인 추적 관찰과 MRI 검사가 필요하며, 생활습관 관리도 중요합니다.

하지만!
조기에 발견하고 적절히 치료하면 충분히 안정적으로 증상을 억제하고 일상생활이 가능하다는 점에서
희망적인 결과를 기대할 수 있습니다.

모야모야병은 어쩌면 우리도 겪을 수 있는 가까운 질병입니다.
특히 자녀를 둔 부모님이라면, 위에서 언급한 소아 증상을 꼭 기억해두시고
조기 발견과 치료로 위험을 줄이시길 바랍니다.

모야모야병, 그 가슴 아픈 현실… '오은영 리포트 – 결혼지옥'이 전한 가족의 눈물

사랑으로 똘똘 뭉친 여섯 가족. 그들에게 닥친 시련은 단순한 사건이 아니었습니다.MBC ‘오은영 리포트 – 결혼지옥’에서는 우리 사회에서 잘 알려지지 않았지만 분명히 존재하는 희귀 뇌혈관

mucher81.com