모야모야병, 그 가슴 아픈 현실… '오은영 리포트

사랑으로 똘똘 뭉친 여섯 가족. 그들에게 닥친 시련은 단순한 사건이 아니었습니다.
MBC ‘오은영 리포트 – 결혼지옥’에서는 우리 사회에서 잘 알려지지 않았지만 분명히 존재하는 희귀 뇌혈관 질환, 모야모야병과 그로 인해 무너진 한 가족의 이야기가 방송되었습니다.

2008년 결혼 후 네 아이를 낳고 행복하게 살아가던 부부.
그들은 서로를 향한 믿음과 사랑으로 하루하루를 채워갔습니다. 하지만 지금은, 가족 중 둘은 하늘에, 또 한 사람은 침대 위에 있습니다.

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■ 6년 전 떠난 셋째, 모야모야병 진단 후 두 차례 수술 끝에 하늘로

사건의 시작은 셋째 아이가 3살 때 갑작스러운 모야모야병 진단을 받으면서였습니다. 이유도 모르게 뇌혈관이 막히는 이 병은, 아이의 뇌출혈을 유발했고 두 번의 대수술에도 불구하고 아이는 결국 세상을 떠났습니다.

그 후 아버지는 매달 아이들과 함께 봉안당을 찾아가 아들을 기리고 있습니다.
심지어 봉안당 앞에서 게임을 함께하며, 살아있다면 무엇을 좋아했을까 고민하며 생일을 챙겨주는 아버지. 아이에 대한 그리움은 여전히 그 자리에 머물러 있습니다.

방송에 함께 출연한 오은영 박사는 “그 슬픔이 오죽하겠냐”며 눈물을 흘렸고, “그리움과 현실은 구분되어야 한다”고 조심스레 조언했습니다.

■ 1년 뒤 아내 역시 같은 병으로… 식물인간 판정까지

비극은 멈추지 않았습니다. 셋째가 떠난 지 1년 뒤, 아내 역시 모야모야병으로 인한 급성 뇌출혈로 쓰러졌습니다. 결국 의학적 식물인간 판정을 받고 5년째 침대에서 생활 중입니다.

남편은 그녀를 병원에서 집으로 데려와 3년 반 넘게 스스로 간호하고 있습니다. 직접 만든 영상으로 눈 운동을 유도하고, 매일 마사지와 호흡 체크까지.
사랑이라는 이름으로 모든 시간을 아내에게 쏟는 그의 모습은 시청자 모두의 마음을 울렸습니다.

하지만 오은영 박사는 "이 모든 걸 스스로 하려는 남편의 헌신이 오히려 자신을 무너뜨릴 수 있다"고 지적하며, “사랑하지만, 모두 혼자 할 필요는 없다”고 조언했습니다.

■ 모야모야병이란? 소아와 성인 모두에게 찾아올 수 있는 뇌질환

모야모야병은 뇌혈관이 점차적으로 좁아지거나 막히면서 생기는 희귀 질환으로, 혈류 부족을 보완하기 위해 주변에 가느다란 혈관들이 생기는데
이 모습이 뇌 CT/MRI에서 마치 연기처럼 보여 '모야모야(もやもや)'라는 이름이 붙었습니다.

이 병은 유독 한국, 일본 등 동아시아 인종에서 발병률이 높고 가족력과도 관련이 있다는 연구가 있습니다. 아이에게 진단되면 빠르게 정밀검사 및 치료가 필요합니다.

▶ 주요 증상: 두통, 마비, 언어장애, 경련, 의식 소실 등
▶ 치료 방법: 직접문합술, 간접문합술 등의 수술로 혈류 우회경로를 만듭니다.
▶ 완치보다는 관리 중심, 조기 치료 시 예후는 긍정적입니다.

■ 눈물의 고백 “이제는 나도 지쳤습니다…”

남편은 방송을 통해 처음으로 털어놓았습니다.
“아내를 사랑하지만, 이제는 너무 지쳐버렸습니다.”
그간 아이들 앞에서는, 아내 앞에서는 힘든 내색 한 번 하지 않았던 남편이었습니다.

하지만 수면 부족, 기억력 저하, 인지 장애 증세가 나타날 정도로 한계에 다다랐다는 것이 오은영 박사의 진단이었습니다.

“내가 다 하지 않아도, 사랑은 여전히 존재한다.”
이 메시지는 아마 지금 이 순간에도 고군분투 중인 수많은 가족들에게 큰 위로가 되었을 것입니다.

■ 다음 주 예고 – 아이들의 속마음, 그리고 남편의 고백

예고편에서는 첫째 아들이 처음으로 스튜디오에 등장해 속마음을 밝힙니다.
그리고 남편은 쓰러진 아내 앞에서 처음으로 진심을 담은 고백을 전합니다.
모두가 눈물짓게 만든 이 장면은 4월 14일(월) 밤 10시 45분 MBC ‘오은영 리포트 – 결혼지옥’에서 확인할 수 있습니다.

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