고기능 자폐 진단, IQ 변화의 의미
자폐성 장애로 진단받은 이후 몇 년이 흐른 아이는 일상 속에서도 특유의 행동과 특성이 두드러졌다.
초기 검사 결과 지능이 70 미만으로 확인되며 전형적인 자폐스펙트럼 중 저기능 자폐로 분류됐다.
이후 재검사에서도 지속적으로 자폐 진단이 이어졌으나, 최근 검사에서는 IQ가 101로 측정되며 고기능 자폐 소견을 받았다.
부모는 혹시 자폐가 아니라고 나올 수 있지 않을까 하는 기대감을 가졌지만, 결론적으로 자폐스펙트럼은 맞으나 지능이 평균 이상으로 향상된 상태라는 결과였다.
전문가들은 고기능 자폐는 지능지수가 70 이상으로, 언어·사회성에 문제는 있으나 인지 기능은 정상 범위에 해당한다고 설명한다.
‘고기능’의 오해와 실제 의미
고기능 자폐는 ‘능력이 뛰어나다’는 뜻으로 오해되기 쉽다.
하지만 실제로 ‘고기능’이란 용어는 저기능 자폐와 대비되는 개념으로, 지능 저하가 없다는 의미를 담고 있다.
평균 또는 그 이상의 IQ를 보이면서도 자폐스펙트럼의 사회적 상호작용, 의사소통의 어려움, 반복적 행동 등 핵심 증상은 그대로 존재한다.
언어 이해나 사회적 관계 형성 능력은 마스킹으로 보완하려 하지만, 이는 본질적으로 학습해 습득한 것이 아니라 겉으로 감춘 것에 불과하다는 게 전문가들의 공통된 의견이다.
마스킹과 멜트다운의 특징
마스킹(masking)은 지능이 정상 이상이기에 스스로 자각하고 행동을 위장하는 과정이다.
사회적 규범에 맞추기 위해 아이는 본래 성향을 숨기고 적응하려 애쓴다.
그러나 장기적으로는 스트레스가 누적돼 한계에 달하면 멜트다운(meltdown)이라는 폭발적 반응으로 이어지기도 한다.
고기능 자폐는 상대적으로 멜트다운 빈도가 낮지만, 감정 조절이 어려운 시기에는 텐트럼(tantrum)으로 표출되기도 한다.
실제 사례에서도 아이는 영유아기에 심한 텐트럼을 보였으나, 약물 치료와 상담, 일관된 가정 대처로 강도와 빈도가 줄어들었다.
전문가들은 이러한 변화는 아동의 인지 발달과 스스로 억제하려는 노력이 영향을 미친다고 설명한다.
고기능 자폐와 아스퍼거 차이점
아스퍼거 증후군과 고기능 자폐는 비슷하지만 중요한 차이가 존재한다.
두 경우 모두 자폐스펙트럼에 속하며, 비정상적인 사회적 상호작용, 제한적이고 반복적인 행동, 대인관계 어려움이 나타난다.
그러나 아스퍼거는 언어 발달 지연이 거의 없거나 미미하고, 언어 논리 능력이 발달한 상태에서 사회적 어색함이 중심 증상이다.
반면 고기능 자폐는 언어 발달 지연이 명확히 동반되는 경우가 많아 아동기 진단의 중요한 기준이 된다.
실제 사례에서도 아이는 언어 발달 지연이 있었지만, 최근 IQ가 101로 상승해 고기능 자폐라는 평가를 받았다.
전문가들은 아스퍼거가 독립된 장애명이 아니며, 자폐스펙트럼 내 하나의 아형이라고 덧붙였다.
진단보다 중요한 꾸준한 치료
진단명은 혼란을 줄 수 있으나 전문가들은 증상 관리가 훨씬 중요하다고 강조한다.
고기능 자폐 소견을 받은 부모는 그동안의 노력이 헛되지 않았음을 느끼며, 치료와 적응 과정에 대한 기대감을 갖게 됐다.
최근 보고에 따르면 과거에는 저기능 자폐 비율이 높았으나, 조기 발견과 개입으로 현재는 고기능과 저기능 비율이 비슷해지고 있다.
자폐스펙트럼 진단을 받은 경우에만 장애 등록이 가능하고, 아스퍼거 단독 진단으로는 등록이 어렵다는 점도 부모가 꼭 알아야 한다.
방송 사례로 본 아스퍼거 진단 현실
최근 채널A ‘요즘 육아 금쪽같은 내새끼’ 방송에서도 아스퍼거 진단을 받은 초등학교 1학년 금쪽이 사례가 소개됐다.
금쪽이는 쉽게 화를 참지 못하고 부모에게 극단적인 요구를 하거나 돌발적으로 분노를 표출하며 어려움을 겪었다.
오은영 박사는 “아주 어려운 케이스”라며 사회성을 공부하듯 훈련해야 한다고 강조했다.
특히 금쪽이의 속마음이 공개되며 부모와 시청자의 마음을 울렸다.
금쪽이는 “참을 수가 없다. 친구들이 안 놀아줘서 슬프다”고 고백했고, “그래도 엄마는 내 제일 친한 친구”라고 전해 엄마에 대한 애정을 표현했다.
금쪽이 엄마는 “후련하면서도 갈 길이 멀게 느껴졌다”고 심경을 밝혔다.
방송은 진단을 출발점으로 부모와 아이가 함께 성장해나가야 한다는 방향성을 보여주며, 어렵지만 단단하게 변화를 시작하는 과정을 담아냈다.
